NeuroNote
Genitori e specialisti davanti alla metamorfosi improvvisa di un bambino
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Podcast 18 · La Stanza dei Rumori Forti
NeuroNote
Genitori e specialisti davanti alla metamorfosi improvvisa di un bambino
Dove i Sintomi Trovano una Voce.
Quando due prospettive devono incontrarsi
Questo podcast nasce per far emergere le diverse prospettive, le difficoltà e soprattutto l’importanza dell’alleanza tra genitori e specialisti.
Da una parte ci sono i genitori, che osservano ogni giorno ciò che accade al proprio figlio. Dall’altra ci sono gli specialisti, chiamati a interpretare quei segnali e a ricostruire un quadro clinico.
Speaker
Benvenuti a NeuroNote. Oggi non saremo solo noi a parlare.
Ospiteremo un dialogo, forse il dialogo più difficile e cruciale
nel mondo delle neurodivergenze infantili: quello tra i genitori,
che vivono la quotidianità dei sintomi, e gli specialisti,
che cercano di decifrarne il linguaggio.
La scena è quella di uno studio medico. Da un lato, Anna e Marco, genitori di Luca, 10 anni. Dall’altro, la Dottoressa Elena Verdi, Neuropsichiatra Infantile.
Il tema è Luca e la sua improvvisa metamorfosi.
La scena è quella di uno studio medico. Da un lato, Anna e Marco, genitori di Luca, 10 anni. Dall’altro, la Dottoressa Elena Verdi, Neuropsichiatra Infantile.
Il tema è Luca e la sua improvvisa metamorfosi.
Il dialogo
Anna
Dottoressa, non è più nostro figlio.
È come se un interruttore si fosse spento.
Due mesi fa giocava a calcio, rideva. Ora ha paura dei germi, si lava le mani fino a scorticarsele.
A scuola non riesce più a concentrarsi. L’insegnante dice che sembra assente, che i suoi voti sono crollati. I suoi compagni lo evitano perché ha degli scatti d’ira improvvisi.
Noi non sappiamo più cosa fare.
Due mesi fa giocava a calcio, rideva. Ora ha paura dei germi, si lava le mani fino a scorticarsele.
A scuola non riesce più a concentrarsi. L’insegnante dice che sembra assente, che i suoi voti sono crollati. I suoi compagni lo evitano perché ha degli scatti d’ira improvvisi.
Noi non sappiamo più cosa fare.
Marco
Abbiamo pensato a uno shock, a un trauma.
Abbiamo pensato fosse vittima di bullismo.
Abbiamo pensato a tutto.
Ma non c’è niente. È successo dal nulla.
La notte ha incubi terribili, a volte bagna ancora il letto. È regredito.
Ci guarda e vediamo il panico nei suoi occhi.
Ma non c’è niente. È successo dal nulla.
La notte ha incubi terribili, a volte bagna ancora il letto. È regredito.
Ci guarda e vediamo il panico nei suoi occhi.
Dott.ssa Elena Verdi
Anna, Marco, vi ringrazio per avermi descritto tutto
con tanta precisione.
Quello che state descrivendo – l’esordio improvviso, i comportamenti ossessivo-compulsivi, la regressione, i tic, il crollo del rendimento scolastico – sono tutti tasselli di un puzzle molto specifico.
Non è un comportamento volontario. È un’emergenza medica. Il suo cervello sta dando segnali di malfunzionamento.
Quello che state descrivendo – l’esordio improvviso, i comportamenti ossessivo-compulsivi, la regressione, i tic, il crollo del rendimento scolastico – sono tutti tasselli di un puzzle molto specifico.
Non è un comportamento volontario. È un’emergenza medica. Il suo cervello sta dando segnali di malfunzionamento.
Anna
Un malfunzionamento?
Quindi non è… “pazzo”?
Non è un termine che mi piace, ma è quello che temiamo. Che la gente pensi sia solo un bambino “problematico”.
Quindi non è… “pazzo”?
Non è un termine che mi piace, ma è quello che temiamo. Che la gente pensi sia solo un bambino “problematico”.
Dott.ssa Elena Verdi
No, Anna. Non è “pazzo”.
I suoi sintomi hanno molto probabilmente una base organica, infiammatoria.
Lei ha descritto alla perfezione ciò che in medicina chiamiamo Sindrome Neuropsichiatrica Acuta a Esordio Improvviso: PANS.
La domanda cruciale che dobbiamo porci ora è: possiamo ricondurla a un’infezione da streptococco?
In quel caso parleremmo del sottogruppo PANDAS.
I suoi sintomi hanno molto probabilmente una base organica, infiammatoria.
Lei ha descritto alla perfezione ciò che in medicina chiamiamo Sindrome Neuropsichiatrica Acuta a Esordio Improvviso: PANS.
La domanda cruciale che dobbiamo porci ora è: possiamo ricondurla a un’infezione da streptococco?
In quel caso parleremmo del sottogruppo PANDAS.
Marco
Un mal di gola?
Sta dicendo che tutto questo potrebbe essere causato da un banale mal di gola?
Mio figlio si sta distruggendo e la causa potrebbe essere uno streptococco?
È difficile da credere.
Sta dicendo che tutto questo potrebbe essere causato da un banale mal di gola?
Mio figlio si sta distruggendo e la causa potrebbe essere uno streptococco?
È difficile da credere.
Dott.ssa Elena Verdi
Capisco la sua perplessità, Marco.
È un concetto controintuitivo.
Non è il mal di gola in sé, ma la risposta errata del sistema immunitario di Luca.
Invece di attaccare solo il batterio, produce anticorpi che, per un tragico caso di somiglianza, attaccano per errore una parte del suo cervello, i gangli della base, che controllano i movimenti, le emozioni, i pensieri.
È come un fuoco amico. Il suo corpo sta attaccando sé stesso.
Non è il mal di gola in sé, ma la risposta errata del sistema immunitario di Luca.
Invece di attaccare solo il batterio, produce anticorpi che, per un tragico caso di somiglianza, attaccano per errore una parte del suo cervello, i gangli della base, che controllano i movimenti, le emozioni, i pensieri.
È come un fuoco amico. Il suo corpo sta attaccando sé stesso.
Il punto di svolta
Per Anna e Marco cambia qualcosa di fondamentale: ciò che stavano osservando non viene più letto soltanto come un problema comportamentale. I sintomi cominciano a formare un quadro da approfondire.
Anna
Quindi… c’è una causa?
Se c’è una causa, c’è una cura, giusto? Possiamo fermare questo incendio?
Se c’è una causa, c’è una cura, giusto? Possiamo fermare questo incendio?
Dott.ssa Elena Verdi
È qui che inizia il nostro lavoro di squadra
e la Diagnosi Differenziale.
Il mio compito è essere un detective. Devo escludere tutto ciò che può mimare questi sintomi.
Il mio compito è essere un detective. Devo escludere tutto ciò che può mimare questi sintomi.
La diagnosi differenziale
- Escludere un disturbo ossessivo-compulsivo “classico” a esordio precoce, che di solito non arriva così all’improvviso.
- Escludere una sindrome di Tourette.
- Escludere un autismo a insorgenza tardiva, indicato nel dialogo come molto raro.
- Escludere altre encefaliti.
Dott.ssa Elena Verdi
E come lo faccio?
Con le analisi del sangue, il tampone faringeo, ma soprattutto con le vostre osservazioni.
Voi siete i miei occhi a casa.
Il diario dei sintomi che vi ho chiesto di tenere è importante quanto un referto di laboratorio.
Con le analisi del sangue, il tampone faringeo, ma soprattutto con le vostre osservazioni.
Voi siete i miei occhi a casa.
Il diario dei sintomi che vi ho chiesto di tenere è importante quanto un referto di laboratorio.
Marco
Quindi, se il tampone fosse positivo per lo streptococco…
Dott.ssa Elena Verdi
…sarebbe un indizio fortissimo.
Inizieremmo con una terapia antibiotica per eradicare l’infezione in corso.
Ma non basta. Dobbiamo spegnere l’incendio nel cervello.
Questo potrebbe richiedere farmaci per modulare la risposta immunitaria e, per gestire i sintomi più debilitanti, un supporto psicoterapeutico specializzato, come la CBT-ER.
Inizieremmo con una terapia antibiotica per eradicare l’infezione in corso.
Ma non basta. Dobbiamo spegnere l’incendio nel cervello.
Questo potrebbe richiedere farmaci per modulare la risposta immunitaria e, per gestire i sintomi più debilitanti, un supporto psicoterapeutico specializzato, come la CBT-ER.
Anna
Finalmente…
Finalmente qualcuno non ci guarda come se fossimo genitori ansiosi o incompetenti.
Finalmente qualcuno dà un nome a quest’incubo.
Anche se il nome è spaventoso, è reale.
Finalmente qualcuno non ci guarda come se fossimo genitori ansiosi o incompetenti.
Finalmente qualcuno dà un nome a quest’incubo.
Anche se il nome è spaventoso, è reale.
Dott.ssa Elena Verdi
Il vostro ruolo, da oggi in poi, è fondamentale.
Voi siete gli avvocati di Luca.
A scuola, con gli altri medici, con la famiglia allargata.
Dovrete spiegare che non è un bambino maleducato, ma un bambino malato.
La nostra alleanza è il primo, vero farmaco.
Non prometto miracoli. Prometto che affronteremo questo insieme, un passo alla volta.
Voi siete gli avvocati di Luca.
A scuola, con gli altri medici, con la famiglia allargata.
Dovrete spiegare che non è un bambino maleducato, ma un bambino malato.
La nostra alleanza è il primo, vero farmaco.
Non prometto miracoli. Prometto che affronteremo questo insieme, un passo alla volta.
Il ponte tra famiglia e medicina
Due competenze diverse, un unico bambino
Il genitore porta nello studio medico ciò che vede ogni giorno: cambiamenti, crisi, regressioni, paure, difficoltà scolastiche, notti insonni e piccoli dettagli.
Lo specialista porta gli strumenti clinici necessari per interpretare quei segnali, formulare ipotesi, procedere con la diagnosi differenziale e costruire un percorso.
Nel Podcast 18 queste due prospettive non vengono messe una contro l’altra: vengono unite.
“La nostra alleanza è il primo, vero farmaco.”
La voce finale
Speaker
Quello che avete ascoltato è il suono di un ponte
che si ricostruisce.
Il ponte tra l’Esperienza Vissuta e la Competenza Clinica.
Tra la disperazione e una direzione.
La diagnosi di PANS/PANDAS non è un punto di arrivo, ma il luogo da cui inizia una nuova, complessa mappa da disegnare insieme.
Perché la cura più potente, a volte, è semplicemente essere creduti.
Grazie per aver ascoltato NeuroNote.
Il ponte tra l’Esperienza Vissuta e la Competenza Clinica.
Tra la disperazione e una direzione.
La diagnosi di PANS/PANDAS non è un punto di arrivo, ma il luogo da cui inizia una nuova, complessa mappa da disegnare insieme.
Perché la cura più potente, a volte, è semplicemente essere creduti.
Grazie per aver ascoltato NeuroNote.
