Lettera della petizione

Alla cortese attenzione della Commissione LEA Ministero della Salute

Noi cittadini italiani, firmatari di questa lettera, desideriamo unirci con convinzione all’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV e manifestare profonda gratitudine verso tutte le istituzioni, gli enti e i professionisti che, con impegno e competenza, si stanno adoperando per il riconoscimento ufficiale delle sindromi PANS e PANDAS.

Siamo consapevoli del prezioso lavoro già intrapreso dal Ministero della Salute e dell’impegno straordinario di chi, all’interno delle istituzioni, si è fatto promotore di questo percorso.
Un particolare ringraziamento va alla Presidente del Consiglio Giorgia Meloni, che con sensibilità e attenzione ha promosso il primo tavolo tecnico dedicato alle sindromi PANS e PANDAS. Il suo intervento ha rappresentato un segnale concreto di responsabilità istituzionale e un passo decisivo per le famiglie italiane.

Questa lettera non è un’istanza isolata, ma una manifestazione collettiva di sostegno, fiducia e partecipazione civica. È il segno che noi cittadini siamo uniti, al fianco delle istituzioni, per accelerare il cammino verso l’inserimento delle sindromi PANS e PANDAS nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Oggi troppe famiglie sono abbandonate a se stesse, costrette a vagare tra diagnosi mancate, spese insostenibili e attese che logorano. Troppi bambini e adolescenti vedono compromesso il loro futuro perché la diagnosi arriva tardi, le cure non sono garantite, l’accesso alle terapie dipende dalla disponibilità economica dei genitori.
Anche i medici che cercano di aiutare questi pazienti si trovano in grande difficoltà: sono pochi a fronteggiare un numero crescente di bambini e ragazzi con bisogni complessi, spesso senza poter contare su linee guida operative nazionali o su un riconoscimento chiaro nei LEA.

Per questo chiediamo che il processo di inclusione nei LEA venga condotto con urgenza e determinazione, affinché:
    •    le famiglie possano accedere a cure e terapie senza barriere economiche;
    •    bambini e giovani adulti affetti da queste sindromi ricevano diagnosi tempestive e trattamenti adeguati, evitando l’aggravarsi di condizioni potenzialmente reversibili;
    •    il Servizio Sanitario Nazionale diventi un esempio di inclusione, innovazione e vicinanza ai cittadini più fragili.

Siamo con voi.
Siamo con chi lotta ogni giorno.
Siamo con chi ha già intrapreso il cambiamento.

E oggi siamo soprattutto con quei bambini e ragazzi che non possono più aspettare: il tempo è adesso.

Con stima e fiducia,

I cittadini firmatari