Il ruolo del dirigente scolastico nell’inclusione
Diciottesimo articolo della rubrica “Uniti per i Nostri Figli” – Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV
Il dirigente scolastico è il regista silenzioso dell’inclusione. La sua leadership non si misura solo in atti amministrativi, ma nella capacità di creare una cultura scolastica accogliente, equa e partecipativa. Per gli alunni con PANS e PANDAS, il suo ruolo è decisivo: può trasformare una scuola in un luogo di cura, oppure lasciarla impigliata nella burocrazia.
Secondo le linee guida sulla governance dell’inclusione⁽¹⁾, il dirigente scolastico è chiamato a coordinare tutte le fasi del processo inclusivo, dalla definizione del PEI alla gestione delle risorse, dalla formazione del personale alla promozione di buone pratiche.
Le sue funzioni principali includono:
- Presidenza del GLO: guida il Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione, favorendo il dialogo tra docenti, specialisti e famiglie⁽²⁾.
- Distribuzione delle risorse: propone ore di sostegno, assistenza alla comunicazione e all’autonomia, in base ai bisogni reali degli alunni.
- Supervisione dei PEI/PDP: garantisce che siano redatti con coerenza, aggiornati e condivisi con tutte le figure coinvolte.
- Promozione della formazione: attiva percorsi formativi per il personale scolastico, valorizzando le competenze inclusive.
- Costruzione di reti territoriali: collabora con enti locali, ASL, associazioni e famiglie per una presa in carico integrata.
Il dirigente scolastico è anche il garante del clima relazionale della scuola. Può favorire la partecipazione, prevenire la stigmatizzazione, sostenere i docenti nei momenti critici. La sua visione pedagogica è ciò che orienta l’intera comunità scolastica verso l’inclusione come valore, non come obbligo.
Per i bambini con PANS/PANDAS, avere un dirigente attento e competente significa avere accesso a risorse, comprensione e continuità. Significa non essere invisibili. Significa essere riconosciuti.
Perché leggere questo saggio
Perché l’inclusione comincia dalla leadership.
Perché ogni scuola ha bisogno di una guida che sappia ascoltare.
Perché il cambiamento parte dall’alto, ma si costruisce insieme.
Questo saggio è per chi vuole dirigere con cuore e competenza.
Per chi crede nella scuola come comunità educante.
Per chi sa che ogni decisione può aprire o chiudere una porta.
Domani esce l’articolo 19: “Il ruolo degli specialisti esterni nella presa in carico”
Fonti online
- Tecnica della Scuola – La governance dell’inclusione
- Orizzonte Scuola – Ruolo del dirigente scolastico nel nuovo PEI
- LuigiFadda.it – Il diritto all’inclusione scolastica
Riferimenti bibliografici
- Booth, T., & Ainscow, M. (2011). Index for Inclusion: Developing Learning and Participation in Schools. CSIE.
- Ministero dell’Istruzione (2020). Decreto Interministeriale n. 182/2020 – Linee guida per il nuovo PEI.
- Impellizzeri, G. (2023). La governance dell’inclusione. Tecnica della Scuola.
Educatori e assistenti: figure chiave per l’inclusione
Diciannovesimo articolo della rubrica “Uniti per i Nostri Figli” – Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV
Nel percorso scolastico dei bambini con PANS e PANDAS, educatori e assistenti rappresentano una presenza fondamentale. Non sono semplici “supporti”, ma figure professionali che garantiscono continuità, sicurezza, relazione e adattamento. La loro azione quotidiana può fare la differenza tra esclusione e partecipazione.
Queste figure operano spesso in silenzio, ma con competenze specifiche e una sensibilità educativa che merita riconoscimento. Il loro ruolo va valorizzato, formato e integrato nel progetto educativo personalizzato.
🎓 Educatori scolastici
- Favoriscono l’autonomia del bambino, adattando l’ambiente e le attività.
- Collaborano con docenti e famiglie per costruire percorsi inclusivi.
- Intervengono nei momenti di crisi, offrendo contenimento emotivo e strategie di regolazione.
- Promuovono la socializzazione e il benessere relazionale.
🧩 Assistenti alla comunicazione e all’autonomia
- Supportano bambini con difficoltà motorie, sensoriali o comunicative.
- Utilizzano strumenti compensativi, linguaggi alternativi e tecnologie assistive.
- Favoriscono l’accesso ai contenuti didattici e la partecipazione attiva.
- Agiscono come mediatori tra il bambino e il contesto scolastico.
Per i bambini con PANS/PANDAS, queste figure possono essere decisive nei momenti di regressione, ansia, oppositività o isolamento. La loro presenza costante, empatica e competente crea un ambiente sicuro, dove il bambino può esprimersi senza paura di essere giudicato.
È fondamentale che educatori e assistenti siano adeguatamente formati sulle caratteristiche delle sindromi neuroinfiammatorie, che partecipino ai GLO, che abbiano accesso alle informazioni cliniche necessarie per intervenire con efficacia. La loro professionalità deve essere riconosciuta anche a livello contrattuale e istituzionale.
Perché leggere questo saggio
Perché l’inclusione si costruisce insieme.
Perché ogni bambino ha bisogno di adulti che lo accompagnano.
Perché educatori e assistenti sono pilastri silenziosi della scuola che accoglie.
Questo saggio è per chi vuole valorizzare il lavoro educativo.
Per chi crede nella cura come competenza.
Per chi sa che la presenza fa la differenza.
Domani esce l’articolo 20: “Il ruolo dell’associazione genitori: advocacy e supporto”
Fonti online
- Orizzonte Scuola – Requisiti per educatori nei servizi educativi
- ScuolaLink – Validità dei titoli L-19 e LM-85bis
- PANDAS Physicians Network – Approccio multidisciplinare
Riferimenti bibliografici
- Booth, T., & Ainscow, M. (2011). Index for Inclusion: Developing Learning and Participation in Schools. CSIE.
- Frankovich, J., Swedo, S. E., & Murphy, T. K. (2015). Clinical management of pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 25(1), 14–30.
- Ministero dell’Istruzione (2024). Linee guida per l’inclusione scolastica e il ruolo degli educatori.
Fratelli e sorelle: l’impatto invisibile della malattia
Ventesimo articolo della rubrica “Uniti per i Nostri Figli” – Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV
Quando un bambino convive con PANS o PANDAS, tutta la famiglia ne è coinvolta. Ma spesso, i fratelli e le sorelle restano sullo sfondo: silenziosi, adattivi, invisibili. Eppure, anche loro vivono la malattia. La vivono nei cambiamenti quotidiani, nelle attenzioni spostate, nelle emozioni non dette. Questo articolo è dedicato a loro.
I fratelli e le sorelle di bambini con PANS/PANDAS possono sperimentare:
- Confusione: non comprendono i comportamenti del fratello/sorella, né le reazioni degli adulti.
- Gelosia o senso di esclusione: percepiscono una disparità di attenzioni, anche se non esplicitata.
- Paura: vivono le crisi, le urla, i cambiamenti emotivi senza strumenti per interpretarli.
- Responsabilità precoce: si sentono “grandi” troppo presto, cercando di compensare o proteggere.
- Silenzio emotivo: non vogliono “aggiungere peso” ai genitori già provati.
Questi vissuti, se non riconosciuti, possono generare disagio, rabbia, senso di colpa, difficoltà relazionali. È fondamentale che anche i fratelli e le sorelle siano ascoltati, sostenuti, coinvolti. Non come “secondi”, ma come parte integrante del sistema familiare.
Le strategie per supportarli includono:
- Spazi di dialogo: momenti dedicati in cui possano esprimere emozioni e porre domande.
- Attività individuali: tempo esclusivo con i genitori, per rafforzare il legame e l’identità personale.
- Gruppi fraterni: incontri tra fratelli di bambini con bisogni speciali, per condividere esperienze e normalizzare vissuti.
- Coinvolgimento attivo: spiegazioni adeguate all’età, partecipazione alle decisioni familiari, valorizzazione del loro ruolo.
Come sottolinea il progetto “Fratelli e sorelle” dell’Associazione GenitoriChe, “la malattia di un figlio non deve oscurare gli altri: ogni bambino ha diritto a essere visto, riconosciuto, amato”.
Perché leggere questo saggio
Perché ogni fratello è un testimone silenzioso.
Perché l’equilibrio familiare si costruisce con tutti.
Perché anche chi non ha la diagnosi ha bisogno di cura.
Questo saggio è per chi vuole guardare oltre il sintomo.
Per chi crede nella famiglia come sistema relazionale.
Per chi sa che ogni bambino merita attenzione, non solo chi sta male.
Domani esce l’articolo 21: “Testimonianze di genitori: voci dal percorso”
Fonti online
- Associazione GenitoriChe – Progetto Fratelli e Sorelle
- PANDAS Network – Supporto ai fratelli
- Ministero della Salute – Salute mentale e famiglia
Riferimenti bibliografici
- Frankovich, J., Swedo, S. E., & Murphy, T. K. (2015). Clinical management of pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 25(1), 14–30.
- Milani, P. (2018). Educazione multidimensionale e comunità educante. FrancoAngeli.
- Booth, T., & Ainscow, M. (2011). Index for Inclusion: Developing Learning and Participation in Schools. CSIE.
Adolescenza e identità: crescere con PANS e PANDAS
Ventunesimo articolo della rubrica “Uniti per i Nostri Figli” – Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV
L’adolescenza è il tempo della trasformazione: il corpo cambia, la mente si espande, l’identità si cerca e si costruisce. Per i ragazzi con PANS e PANDAS, questo processo può essere più complesso, più fragile, più esposto. I sintomi neuropsichiatrici, le fluttuazioni emotive, le difficoltà relazionali e scolastiche possono interferire con la costruzione di sé, generando insicurezza, isolamento e confusione.
Ma l’adolescenza è anche il tempo della possibilità. Se accompagnati con cura, questi ragazzi possono sviluppare una profonda consapevolezza, una resilienza autentica, una capacità di lettura del mondo che li rende unici. L’identità non è solo ciò che si è, ma ciò che si sceglie di diventare.
🧠 Le sfide identitarie nell’adolescenza con PANS/PANDAS
- Autopercezione distorta: il ragazzo può sentirsi “sbagliato”, “diverso”, “rotto”, soprattutto se non comprende la propria condizione.
- Rischio di stigmatizzazione: i comportamenti atipici possono generare giudizi, esclusione, bullismo.
- Oscillazioni emotive: la fluttuazione dei sintomi può rendere instabile il senso di sé e la fiducia personale.
- Difficoltà relazionali: fatica a costruire amicizie, a vivere la scuola come spazio sicuro, a esprimere bisogni e desideri.
- Domande esistenziali: “Chi sono?”, “Perché io?”, “Cosa posso diventare?” diventano interrogativi centrali.
Per sostenere l’identità adolescenziale, è fondamentale:
- Favorire spazi di espressione libera: arte, scrittura, musica, sport, teatro.
- Promuovere gruppi di pari e tutoraggio tra adolescenti con vissuti simili.
- Offrire percorsi di psicoterapia e orientamento identitario.
- Coinvolgere i ragazzi nella gestione del proprio percorso clinico e scolastico.
- Raccontare storie di resilienza, modelli positivi, testimonianze autentiche.
Come sottolinea il progetto “Teens & Identity” del PANDAS Network, “gli adolescenti con PANS/PANDAS non sono definiti dalla loro diagnosi, ma da come imparano a viverla e trasformarla”.
Perché leggere questo saggio
Perché l’identità è un diritto, non un lusso.
Perché ogni adolescente merita di sentirsi intero.
Perché crescere con una sindrome non significa crescere da soli.
Questo saggio è per chi vuole accompagnare, non solo curare.
Per chi crede nella forza dell’autenticità.
Per chi sa che l’adolescenza è una rivoluzione da proteggere.
Domani esce l’articolo 22: “Riflessioni finali e prospettive future”
Fonti online
- PANDAS Network – Adolescenza e identità
- Ministero della Salute – Salute mentale e adolescenza
- Associazione GenitoriChe – Voci di adolescenti e famiglie
Riferimenti bibliografici
- Frankovich, J., Swedo, S. E., & Murphy, T. K. (2015). Clinical management of pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 25(1), 14–30.
- Milani, P. (2018). Educazione multidimensionale e comunità educante. FrancoAngeli.
- Erikson, E. H. (1968). Identity: Youth and Crisis. Norton.
Transizione all’età adulta: continuità, diritti e prospettive
Ventiduesimo articolo della rubrica “Uniti per i Nostri Figli” – Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV
La transizione all’età adulta è un passaggio delicato per ogni giovane, ma per chi convive con PANS o PANDAS può diventare un vero e proprio salto nel vuoto. Il sistema sanitario e scolastico italiano è ancora fortemente centrato sull’età pediatrica, lasciando spesso scoperti i bisogni dei giovani adulti. Eppure, i sintomi non svaniscono con il compimento dei 18 anni. Anzi, possono persistere, trasformarsi, riemergere in nuove forme.
La continuità della presa in carico è fondamentale. I ragazzi con PANS/PANDAS hanno diritto a un percorso che li accompagni nella costruzione dell’autonomia, nella definizione dell’identità adulta, nell’accesso ai servizi e nel riconoscimento dei propri diritti.
🔄 Le criticità della transizione
- Fine del follow-up pediatrico: molti specialisti non seguono i pazienti oltre l’età evolutiva, lasciando vuoti assistenziali.
- Assenza di protocolli per adulti: le linee guida sono quasi esclusivamente pediatriche, con scarsa attenzione alla fase post-adolescenziale⁽¹⁾.
- Discontinuità terapeutica: interruzione di trattamenti immunomodulanti, psicologici o farmacologici per mancanza di riferimenti adulti.
- Difficoltà scolastiche e lavorative: mancano percorsi di orientamento e inclusione per giovani con bisogni neuropsichiatrici persistenti.
- Rischio di invisibilità: il giovane adulto non rientra più nei servizi per l’infanzia, ma non trova spazio nei servizi per la salute mentale adulta.
🌱 Le prospettive necessarie
- Creazione di ambulatori di transizione tra neuropsichiatria infantile e psichiatria dell’adulto.
- Formazione specifica per medici, psicologi e assistenti sociali sull’evoluzione delle sindromi PANS/PANDAS in età adulta.
- Progetti di vita personalizzati, che includano scuola, lavoro, autonomia abitativa e relazionale.
- Riconoscimento giuridico dei bisogni persistenti, con accesso a misure di sostegno e tutela.
- Coinvolgimento attivo dei giovani nella definizione del proprio percorso, con strumenti di empowerment e partecipazione.
Come sottolinea il [PANDAS Physicians Network](https://www.pandasppn.org/italian/), “la transizione all’età adulta deve essere pianificata con anticipo, con un approccio multidisciplinare e centrato sulla persona”. È un diritto, non un favore. È una responsabilità collettiva, non un problema individuale.
Perché leggere questo saggio
Perché crescere non significa essere lasciati soli.
Perché ogni giovane ha diritto a un futuro possibile.
Perché la continuità è la vera cura.
Questo saggio è per chi vuole costruire ponti tra età.
Per chi crede che l’inclusione non abbia scadenza.
Per chi sa che l’età adulta comincia con il riconoscimento.
Domani esce l’articolo 23: “Continuità e impegno: oltre la rubrica”
Fonti online
- PANDAS Physicians Network – Linee guida e transizione
- Istituto di Neuroscienze – Evoluzione clinica e presa in carico
- BrainFactor – Disturbi del neurosviluppo e traiettorie adulte
Riferimenti bibliografici
- Frankovich, J., Swedo, S. E., & Murphy, T. K. (2017). Clinical management of PANS/PANDAS: Transitioning care. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 27(7), 574–580.
- Booth, T., & Ainscow, M. (2011). Index for Inclusion: Developing Learning and Participation in Schools. CSIE.
- Milani, P. (2018). Educazione multidimensionale e comunità educante. FrancoAngeli.
Transizione all’età adulta: continuità, diritti e prospettive
Ventiduesimo articolo della rubrica “Uniti per i Nostri Figli” – Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV
La transizione all’età adulta è un passaggio delicato per ogni giovane, ma per chi convive con PANS o PANDAS può diventare un vero e proprio salto nel vuoto. Il sistema sanitario e scolastico italiano è ancora fortemente centrato sull’età pediatrica, lasciando spesso scoperti i bisogni dei giovani adulti. Eppure, i sintomi non svaniscono con il compimento dei 18 anni. Anzi, possono persistere, trasformarsi, riemergere in nuove forme.
La continuità della presa in carico è fondamentale. I ragazzi con PANS/PANDAS hanno diritto a un percorso che li accompagni nella costruzione dell’autonomia, nella definizione dell’identità adulta, nell’accesso ai servizi e nel riconoscimento dei propri diritti.
🔄 Le criticità della transizione
- Fine del follow-up pediatrico: molti specialisti non seguono i pazienti oltre l’età evolutiva, lasciando vuoti assistenziali.
- Assenza di protocolli per adulti: le linee guida sono quasi esclusivamente pediatriche, con scarsa attenzione alla fase post-adolescenziale⁽¹⁾.
- Discontinuità terapeutica: interruzione di trattamenti immunomodulanti, psicologici o farmacologici per mancanza di riferimenti adulti.
- Difficoltà scolastiche e lavorative: mancano percorsi di orientamento e inclusione per giovani con bisogni neuropsichiatrici persistenti.
- Rischio di invisibilità: il giovane adulto non rientra più nei servizi per l’infanzia, ma non trova spazio nei servizi per la salute mentale adulta.
🌱 Le prospettive necessarie
- Creazione di ambulatori di transizione tra neuropsichiatria infantile e psichiatria dell’adulto.
- Formazione specifica per medici, psicologi e assistenti sociali sull’evoluzione delle sindromi PANS/PANDAS in età adulta.
- Progetti di vita personalizzati, che includano scuola, lavoro, autonomia abitativa e relazionale.
- Riconoscimento giuridico dei bisogni persistenti, con accesso a misure di sostegno e tutela.
- Coinvolgimento attivo dei giovani nella definizione del proprio percorso, con strumenti di empowerment e partecipazione.
Come sottolinea il [PANDAS Physicians Network](https://www.pandasppn.org/italian/), “la transizione all’età adulta deve essere pianificata con anticipo, con un approccio multidisciplinare e centrato sulla persona”. È un diritto, non un favore. È una responsabilità collettiva, non un problema individuale.
Perché leggere questo saggio
Perché crescere non significa essere lasciati soli.
Perché ogni giovane ha diritto a un futuro possibile.
Perché la continuità è la vera cura.
Questo saggio è per chi vuole costruire ponti tra età.
Per chi crede che l’inclusione non abbia scadenza.
Per chi sa che l’età adulta comincia con il riconoscimento.
Domani esce l’articolo 23: “Continuità e impegno: oltre la rubrica”
Fonti online
- PANDAS Physicians Network – Linee guida e transizione
- Istituto di Neuroscienze – Evoluzione clinica e presa in carico
- BrainFactor – Disturbi del neurosviluppo e traiettorie adulte
Riferimenti bibliografici
- Frankovich, J., Swedo, S. E., & Murphy, T. K. (2017). Clinical management of PANS/PANDAS: Transitioning care. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 27(7), 574–580.
- Booth, T., & Ainscow, M. (2011). Index for Inclusion: Developing Learning and Participation in Schools. CSIE.
- Milani, P. (2018). Educazione multidimensionale e comunità educante. FrancoAngeli.
Università e lavoro: costruire il futuro con PANS e PANDAS
Ventitreesimo articolo della rubrica “Uniti per i Nostri Figli” – Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV
Arrivare all’università o al mondo del lavoro con una storia di PANS o PANDAS alle spalle significa portare con sé un bagaglio complesso: esperienze cliniche, difficoltà scolastiche, conquiste personali, ma anche paure e incertezze. Eppure, è proprio in questa fase che il giovane può riscoprirsi protagonista del proprio futuro.
La transizione verso l’età adulta non si conclude con la maggiore età: continua nei corridoi universitari, nei colloqui di lavoro, nelle scelte professionali. Per i ragazzi con PANS/PANDAS, è essenziale che questa fase sia accompagnata da strumenti di orientamento, supporto e riconoscimento.
🎓 Accesso all’università
- Servizi per studenti con disabilità e DSA: molte università offrono tutoraggio, adattamenti didattici, prove personalizzate e supporto psicologico.
- Piani individualizzati: possibilità di concordare percorsi flessibili, con esami orali, tempi dilatati, dispense e materiali compensativi.
- Orientamento consapevole: scegliere corsi coerenti con le proprie passioni e capacità, evitando pressioni esterne o percorsi standardizzati.
- Riconoscimento del vissuto: valorizzare le competenze acquisite nel percorso di cura e resilienza come risorse trasversali.
💼 Inserimento lavorativo
- Collocamento mirato: accesso alle misure previste dalla Legge 68/99 per persone con disabilità riconosciuta.
- Soft skills da valorizzare: capacità di adattamento, gestione dello stress, empatia, problem solving maturati nel percorso personale.
- Ambienti inclusivi: aziende che promuovono la diversità, il benessere mentale e la flessibilità organizzativa.
- Supporto alla transizione: enti, associazioni e servizi territoriali che offrono accompagnamento al lavoro e percorsi di empowerment.
Come sottolinea il progetto PANS PANDAS BGE, “la diagnosi non deve essere una barriera, ma una chiave per comprendere meglio se stessi e il mondo”. L’università e il lavoro non sono solo mete, ma tappe di un cammino che può essere affrontato con dignità, competenza e speranza.
Perché leggere questo saggio
Perché il futuro non si eredita, si costruisce.
Perché ogni giovane ha diritto a realizzarsi.
Perché la fragilità può diventare forza.
Questo saggio è per chi vuole accompagnare i ragazzi oltre la diagnosi.
Per chi crede nel potenziale di ogni storia.
Per chi sa che il lavoro e lo studio sono strumenti di libertà.
Domani esce l’articolo 24: “Progetti di vita: autonomia, relazioni e sogni”
Fonti online
- Associazione Genitori PANS PANDAS BGE – Progetti e testimonianze
- MIUR – Servizi per studenti con disabilità e DSA
- Inclusione Lavoro – Percorsi di inserimento e supporto
Riferimenti bibliografici
- Frankovich, J., Swedo, S. E., & Murphy, T. K. (2017). Clinical management of PANS/PANDAS: Transitioning care. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 27(7), 574–580.
- Booth, T., & Ainscow, M. (2011). Index for Inclusion: Developing Learning and Participation in Schools. CSIE.
- Milani, P. (2018). Educazione multidimensionale e comunità educante. FrancoAngeli.
Scopri di più
Per ulteriori informazioni sull’associazione, sulle attività e sui materiali disponibili, visita il sito ufficiale:
👉 www.pandasbge.it/conoscere
