IO MI SONO MESSA SCOMODAMENTE SEDUTA PER SCRIVERE,SPERO VOI POSSIATE TROVARE NELLA VOSTRA COMODITA’ IL TEMPO PER LEGGERE E PER RIFLETTERE,NON MI SCUSERO’ PER LA LUNGHEZZA MA AVEVO DELLE COSE DA DIRE E IL BELLO DI QUESTO PROGETTO DEL QUALE FACCIO PARTE STA PROPRIO NELLA PARTICOLARIA’ CHE NON ESISTE UNO SPAZIO DEFINITO PER ESPRIMERSI.
A Pietralata sono morti una madre, un padre e una bambina di cinque anni. Adesso fate silenzio. Non quello comodo del minuto di raccoglimento. Un altro.
Quello che arriva quando finiscono le frasi di circostanza e rimane una domanda alla quale nessuno vuole rispondere: Quanto deve stare male una famiglia prima di diventare un problema anche nostro? Perché adesso arriveranno le parole. Arrivano sempre.
Tragedia ,disperazione ,dramma familiare fragilità. Parole perfette. Pulite. Quasi rassicuranti. Servono a mettere l’orrore dentro una scatola e a scriverci sopra: È successo a loro. Così noi possiamo tornare a casa. Il problema è che quella scatola non contiene soltanto Pietralata.
Dentro ci siamo anche noi. C’è una cosa che questa società sa fare benissimo: Pretendere.
Pretende che tu lavori. Che produca. Che paghi, che rispetti le scadenze, che compili il modulo giusto, che presenti il certificato giusto, che chiami il numero giusto, che mandi la PEC 1all’indirizzo giusto
che aspetti il tuo turno, che dimostri di avere diritto persino ad avere bisogno. E se sei stanco? Resisti. Se sei disperato? Chiedi aiuto. Se hai già chiesto aiuto? Chiedilo meglio. Se non sai più come chiederlo? Allora rischi di diventare invisibile.
Fino al giorno in cui succede qualcosa di irreparabile. E improvvisamente tutti ti vedono.
Che straordinaria efficienza abbiamo nel trovare le persone quando ormai è troppo tardi. E smettiamola anche con gli eroi. Le madri eroine, i padri coraggiosi, i caregiver straordinari, le famiglie guerriere
Sapete cosa c’è di terribile nella parola eroe? Che permette agli altri di restare a guardare.
Se tu sei un eroe, allora puoi sopportare. Puoi rinunciare, puoi non dormire, puoi combattere contro la burocrazia, puoi occuparti di qualcuno ventiquattr’ore al giorno, puoi mettere da parte il lavoro, la coppia, il corpo, la paura, la tua stessa esistenza. E noi possiamo applaudirti.
È molto più economico chiamarti eroe che costruire intorno a te un sistema che funzioni.
La retorica non costa niente. L’assistenza sì. Forse è anche per questo che siamo diventati così generosi con gli applausi.
Ma su una cosa dobbiamo essere chiarissimi.
Bianca non può diventare la spiegazione della propria morte. La sua disabilità non è il colpevole.
Una persona con disabilità non è un peso da cui salvare una famiglia. Se raccontassimo così questa storia, commetteremmo un’altra violenza. La domanda non è quanto possa essere difficile amare una figlia fragile.
La domanda è perché chi affronta situazioni estremamente complesse debba troppo spesso diventare contemporaneamente genitore, assistente, infermiere, burocrate, combattente e mendicante di diritti. E poi sentirsi dire: «Se hai bisogno, chiedi.» No.
Non basta più.
Uno Stato serio non aspetta che una persona arrivi all’ultima goccia di voce per capire che sta affogando.
La cerca prima, la accompagna ,la segue, le dà respiro.
E soprattutto non trasforma l’assistenza in una corsa a ostacoli vinta da chi ha ancora abbastanza energie per combattere.
Perché c’è qualcosa di profondamente perverso in un sistema nel quale, proprio quando sei più fragile, devi diventare più forte per ottenere ciò di cui hai bisogno.
E poi ci siamo noi.
Perché sarebbe troppo facile finire qui e scrivere: VERGOGNA, ISTITUZIONI.
Condividere, indignarsi, fine. No. Troppo comodo.
La società che accusiamo siamo anche noi. Siamo diventati bravissimi a vedere tutto e incapaci di guardare qualcuno.
Conosciamo la vita di perfetti sconosciuti attraverso uno schermo e qualche volta non sappiamo cosa succede dietro la porta accanto. Vediamo una persona in difficoltà e pensiamo che ci sarà qualcuno. Un servizio, un parente un medico, un’associazione.
Qualcuno. Sempre questo maledetto qualcuno. Il personaggio più importante della nostra società.
Quello a cui deleghiamo tutto ciò che non vogliamo vedere. Qualcuno interverrà.
Qualcuno saprà.
Qualcuno farà.
Finché scopriamo che qualche volta quel qualcuno non arriva. Adesso Pietralata farà il suo giro. Titoli. Telecamere. Ricostruzioni. Opinioni.
Poi l’algoritmo avrà fame di un’altra tragedia.
E noi gliela daremo.
Scorreremo con il dito. Pietralata salirà sullo schermo.
Poi scomparirà verso l’alto.
È diventato questo anche il nostro modo di elaborare il dolore: uno swipe.
Ed è qui che questa storia dovrebbe diventare insopportabile.
Non perché dobbiamo sapere cosa sia accaduto negli ultimi minuti dentro quella casa.
Quello spetta agli investigatori. Non perché dobbiamo inventare cosa pensassero quella madre e quel padre.
Non ne abbiamo il diritto.
Ma perché mentre noi discutiamo dei morti, i vivi stanno aspettando. Aspettano assistenza.
Aspettano una visita.
Aspettano una risposta.
Aspettano qualcuno che dia loro il cambio.
Aspettano di poter dormire.
Aspettano di non dover combattere per ogni diritto.
Aspettano che qualcuno pronunci una frase molto meno poetica di tutte quelle che scriveremo dopo una tragedia: «Oggi ci penso io. Tu riposati.»
Per questo non voglio un minuto di silenzio per Pietralata.
Di silenzio ne abbiamo avuto abbastanza.
Voglio rumore, voglio domande, voglio numeri.
Voglio sapere quante famiglie chiedono assistenza e quanta ne ricevono.
Quanto aspettano, quante ore vengono garantite, quante vengono negate, quanti caregiver stanno sacrificando lavoro e salute perché l’alternativa semplicemente non esiste.
Voglio sapere chi controlla che una famiglia fragile non scompaia lentamente dai radar.
Voglio sapere chi telefona prima. Chi bussa prima. Chi interviene prima.
Perché il giorno dopo siamo tutti capaci. Il giorno dopo sappiamo trovare una telecamera.
Un mazzo di fiori.
Una dichiarazione.
Una parola di cordoglio. È il giorno prima che continuiamo a sbagliare.
Pietralata non ha bisogno della nostra pietà.
Bianca non ha bisogno di diventare il volto strappalacrime di un’altra tragedia italiana.
Ha bisogno che il suo nome faccia qualcosa di molto più scomodo. Che ci impedisca di dire: «Non sapevamo.» Perché adesso sappiamo.
Sappiamo che dietro porte normalissime possono esistere fatiche enormi. Sappiamo che chiamare qualcuno “forte” non significa aiutarlo.
Sappiamo che concedere un diritto sulla carta non significa renderlo accessibile nella vita reale.
Sappiamo che arrivare dopo non è prendersi cura.
E allora, quando fra qualche giorno Pietralata non farà più notizia, ricordiamoci almeno questo: la prossima famiglia di cui parleremo dopo potrebbe essere una famiglia che oggi possiamo ancora ascoltare prima.
Se anche questa volta aspetteremo il giorno dopo, non chiamatela fatalità. Chiamatela fallimento. Poi però la rabbia si ferma. Non perché sia passata. Perché davanti a certe parole non riesco più nemmeno ad arrabbiarmi nello stesso modo. «Da soli non ce la facciamo.» Da quando le ho lette, questa frase non mi lascia in pace. Non riesco a trattarla come una dichiarazione.
Non riesco a metterla tra virgolette e andare avanti. Perché più la guardo, più mi sembra che dentro ci sia qualcosa che non siamo capaci di sopportare. Da soli non ce la facciamo. Non c’è una richiesta precisa.
Non c’è scritto cosa serviva. Non c’è scritto chi sarebbe dovuto arrivare. Non c’è nemmeno un’accusa. Ed è forse questo che la rende così terribile. Non stanno dicendo: dateci più soldi. Non stanno dicendo: mandateci qualcuno.
Non stanno dicendo: avete sbagliato. Stanno dicendo una cosa infinitamente più semplice.
Questo è diventato troppo grande per noi. Ed è qui che io mi spezzo.
Perché dietro quel noi c’erano una madre e un padre. Due persone che avevano una bambina. Bianca. Non un caso.
Non una disabilità. Non una cartella clinica. La loro bambina. E io non voglio sapere quanto fosse difficile amarla. Voglio dire esattamente il contrario.
Deve essere stato proprio quell’amore a rendere tutto così immenso.
Perché quando ami tuo figlio non puoi posarlo. Puoi posare una borsa quando diventa pesante.
Puoi lasciare un lavoro. Puoi chiudere una porta. Puoi dire basta a quasi tutto. A tuo figlio no. E allora continui. Anche quando sei stanco. Anche quando hai paura.
Anche quando non sai più dove stai andando. Continui perché non esiste un’altra direzione possibile.
E forse è questo che quelle parole mi fanno sentire con una violenza che non riesco a scrollarmi di dosso: quanto deve essere stato grande quel peso, se a un certo punto nemmeno l’amore è bastato a farlo sembrare ancora sopportabile. E attenzione. Non sto dicendo che Bianca fosse quel peso.
Non lo era. Questa distinzione per me è sacra. Il peso può essere tutto ciò che cresce intorno a una vita fragile. La paura. La responsabilità. L’incertezza. Il domani. Le cure. Le decisioni. Il pensiero di sbagliare. Il bisogno di esserci sempre. Il terrore di non esserci un giorno. La speranza che qualcosa cambi. La paura che niente cambi. E quell’amore enorme nel mezzo.
Bianca era la persona amata dentro tutto questo. Non la causa. Ed è proprio per questo che non sopporto quando una storia così viene ridotta alla parola disabilità.
Perché sarebbe quasi rassicurante. Daremmo un nome al problema e potremmo tenerlo lontano da noi. Invece quelle quattro parole parlano anche di noi.
Di quanto può diventare piccola una persona davanti a qualcosa che deve sostenere per troppo tempo.
Di quanto poco conosciamo il punto esatto in cui un essere umano smette di riuscire a portare ciò che fino al giorno prima portava. E soprattutto di quanto siamo bravi a vedere la forza degli altri finché quella forza ci permette di non intervenire. Li chiamiamo coraggiosi. Straordinari. Guerrieri. E magari loro, mentre noi li ammiriamo, stanno soltanto cercando di arrivare a sera. Questa cosa mi fa rabbia. Una rabbia diversa da quella dell’articolo. Più amara. Perché penso a quante volte diciamo a qualcuno: «Non so come fai.» E poi ce ne andiamo. Come se aver riconosciuto la grandezza del suo peso ci esonerasse dal prenderne una parte. Non so come fai. Forse dovremmo cominciare proprio da lì.
Se non sappiamo come fa, forse non dovrebbe essere costretto a farlo così. E poi c’è quel «da soli». È quello che mi fa più male. Perché non hanno scritto siamo soli.
Hanno scritto da soli non ce la facciamo. Come se da qualche parte esistesse ancora, almeno grammaticalmente, un’altra possibilità. Non da soli.
Ed è questa possibilità che continua a tormentarmi. Perché noi non possiamo sapere se avrebbe cambiato quella storia.
Non possiamo appropriarci dei loro ultimi pensieri e costruirci sopra la soluzione perfetta. Ma possiamo ascoltare ciò che quelle parole fanno a noi, oggi. A me dicono che forse abbiamo sbagliato perfino il significato della parola aiuto.
Aiutare non può voler dire stare accanto a qualcuno mentre continua a portare tutto. Non può significare alleggerire appena un peso che rimane comunque interamente suo.
Non può significare aspettare che chieda ancora, che compili ancora, che dimostri ancora, che trovi ancora la forza necessaria persino per spiegare che non ha più forza.
A un certo punto qualcuno deve poter dire: dammi qua. Non resisti. Non sei forte. Non vedrai che ce la farai. Dammi qua. Una parte la porto io.
Oggi ci penso io. Stanotte dormi tu. Domani torno. E se domani sarà ancora troppo, non dovrai ricominciare da capo a convincermi. Perché io lo so. Io c’ero ieri. Forse è questo che vorrei da uno Stato. Ma ancora prima, è questo che vorrei da una società.
Che smettessimo di essere commossi dalla forza delle persone e cominciassimo a essere disturbati dal peso che le obblighiamo a portare. Che una frase come «da soli non ce la facciamo» non producesse compassione. Producesse movimento. Qualcuno si alza. 10Qualcuno arriva. Qualcuno prende un pezzo. Qualcuno resta. Non so se sarebbe bastato a Pietralata. Questa è l’amarezza che dobbiamo portarci addosso senza cercare di cancellarla. Non lo sapremo mai. Ed è terribile. Non possiamo restituire niente a quella casa. Non possiamo arrivare prima. Non possiamo rispondere oggi a quelle parole come avremmo voluto che qualcuno potesse rispondere allora. Possiamo soltanto fare in modo che non diventino inutili. Perché da qualche parte, mentre noi parliamo di Pietralata, ci sarà una madre che sta facendo l’ennesima notte. Un padre che domani andrà al lavoro dopo aver dormito pochissimo.
Una coppia che non ricorda più l’ultima volta in cui ha potuto pensare a se stessa senza sentirsi in colpa. Una famiglia che agli occhi di tutti sta facendocela.
E magari, dentro casa, qualcuno sta già pensando: da soli non ce la facciamo. È lì che deve arrivare questa storia. Non nei minuti di silenzio.
Non nei titoli. Non nelle lacrime del giorno dopo. Lì. Prima. Quando quelle parole possono ancora essere dette a qualcuno che può rispondere.
E io vorrei che la risposta fosse finalmente degna della loro semplicità.
Non una promessa enorme. Non andrà tutto bene. 11Non possiamo prometterlo. Qualcosa di molto più umano. «Ti credo.» «Vedo che non ce la fai.
» «Non devi dimostrarmi altro.» E poi la frase che forse avremmo dovuto imparare molto tempo fa:
«Da solo no. Insieme, proviamo.» Perché forse la speranza, dopo una storia come Pietralata, non può essere credere che riusciremo a salvare tutti. Sarebbe una bugia.
La speranza è molto più piccola. E proprio per questo molto più seria. È decidere che la prossima volta che qualcuno arriverà a dire «da soli non ce la facciamo» noi non gli chiederemo di essere ancora più forte. Saremo noi a diventare un po’ più forti per lui. 12
CARO PRESIDENTE, E SE FACESSIMO COSÌ?
Caro Presidente, io non so fare le leggi. Non conosco abbastanza i bilanci dello Stato, le competenze delle Regioni, quelle dei Comuni, i confini tra sanità e servizi sociali.
Però continuo a pensare che qualcosa possiamo inventarcelo. Allora provo a dirLe quello che farei io.
E se facessimo che, quando nasce un bambino con una disabilità molto grave, insieme alla diagnosi consegnassimo alla famiglia anche una persona?
Una persona vera, con un nome e un telefono. Qualcuno che rimanga nel tempo e conosca quella storia. Non per sostituire medici, assistenti sociali o psicologi.
Per tenere insieme tutto.
Perché una famiglia già sconvolta da una diagnosi non dovrebbe anche imparare a orientarsi da sola dentro lo Stato.
E se facessimo che l’aiuto non dipenda sempre dalla capacità di chiederlo? Ogni sei mesi qualcuno si fa vivo. Viene a casa, se serve. Si siede.
Parla con i genitori. Non porta un modulo da compilare. Porta del tempo. E verifica una cosa semplicissima: se ciò che era sufficiente sei mesi prima lo è ancora oggi.
Perché le vite cambiano. La fatica cambia. I bambini crescono. I genitori invecchiano. Un’assistenza adeguata ieri può non esserlo più domani. 1
E se facessimo che esista davvero il diritto di fermarsi? Un numero di ore di sollievo garantite alle famiglie con carichi assistenziali gravissimi.
Non soltanto assistenza mentre il genitore continua comunque a essere presente. Sostituzione vera. Una persona qualificata alla quale poter affidare tuo figlio e chiudere la porta sapendo che è al sicuro. Per andare a cena.
Per accompagnare l’altro figlio al cinema. Per dormire. Per stare con il proprio marito o la propria moglie. Anche soltanto per camminare due ore senza dover essere indispensabili a qualcuno.
E senza sentirsi in colpa. E se facessimo che quelle ore possano diventare giorni quando arriva un momento difficile? Creiamo posti e personale per il sollievo temporaneo. Una notte. Un fine settimana. Tre giorni. Non perché una famiglia vuole liberarsi di qualcuno.
Ma perché qualche volta l’unico modo per continuare a prendersi cura di una persona è poter smettere di farlo per un momento.
E se facessimo che esista un pulsante rosso prima dell’emergenza? Non un pulsante vero, Presidente. Un meccanismo semplice.
Una famiglia sente che sta arrivando al limite e non deve capire da sola se chiamare il Comune, la ASL, il medico, il servizio sociale o il pronto soccorso.
Chiama un unico punto. Da quel momento sono i servizi a parlarsi tra loro. Entro poche ore qualcuno valuta la situazione e decide cosa mettere in campo.
Non un appuntamento. Un intervento. E se facessimo che una volta all’anno fosse obbligatorio occuparsi anche di chi cura? Un colloquio individuale con la madre. Uno con il padre.
Separati. Riservati. Gratuiti.
Non per stabilire se siano buoni genitori. Per capire se stanno ancora reggendo. E se emerge qualcosa di serio, non consegniamo loro il numero dello psicologo.
L’appuntamento lo organizziamo noi. E se facessimo che chiedere aiuto diventasse più facile proprio quando una persona ha meno forza per chiederlo?
Meno domande. Meno rinnovi. Meno certificati già posseduti dallo Stato richiesti un’altra volta.
Se la condizione è permanente, che almeno una parte degli aiuti sia permanente. La disabilità non dovrebbe avere bisogno di ricordare continuamente alla burocrazia di esistere. E se facessimo che il bisogno di una famiglia non fosse misurato soltanto con il reddito? Guardiamo anche le ore di cura.
Le notti interrotte. La presenza necessaria. L’impossibilità di lavorare a tempo pieno. L’assenza di una rete familiare. Gli altri figli. La complessità sanitaria.
Perché due famiglie con lo stesso ISEE possono vivere due vite completamente diverse.
E se facessimo che chi lascia il lavoro per assistere un figlio non scompaia economicamente?
Contributi pensionistici veri. Tutele. Possibilità di rientrare nel lavoro. Formazione.
Perché dedicare dieci o vent’anni alla cura di una persona non può significare arrivare alla fine di quel percorso senza reddito, senza carriera e con una pensione distrutta. Quello è lavoro.
Solo che per troppo tempo abbiamo fatto finta che fosse semplicemente amore. E se facessimo che tutto questo venisse provato davvero? Scegliamo alcune città. Mettiamo soldi veri. Facciamolo per tre anni.
Misuriamo quante famiglie lo utilizzano, quante crisi vengono intercettate, quante persone riescono a tornare al lavoro, quante ore di sollievo vengono richieste, cosa funziona e cosa no. E se funziona, lo portiamo in tutta Italia.
Non abbiamo bisogno di inventare immediatamente il sistema perfetto. Abbiamo bisogno di cominciare.
Ecco, Presidente. Questo è quello che riesco a immaginare io. Forse alcune cose esistono già e funzionano male. Forse altre richiedono leggi.
Altre soltanto organizzazione. Altre costano molto. Altre, probabilmente, molto meno di quanto immaginiamo. Io questo non lo so.
So soltanto che continuare esattamente come prima, dopo aver visto dove può arrivare la fragilità di una famiglia, mi sembra la scelta meno accettabile di tutte. Io sono arrivata fin qui.
Ho scritto la mia rabbia.
Ho provato a capire. E adesso ho provato persino a immaginare qualche soluzione.
Ma da qui in avanti, Presidente, io non ho gli strumenti. Lei sì. Per questo adesso il foglio, idealmente, lo passo a Lei.
Caro Presidente, mi dica Lei ora cosa dobbiamo fare.
